Больше жизни
Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни» Пермского благотворительного фонда «Дедморозим» рассказывает, как удалось организовать помощь тяжелобольным детям в Пермском крае Больше жизни
Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни» Пермского благотворительного фонда «Дедморозим» рассказывает, как удалось организовать помощь тяжелобольным детям в Пермском краеМарию Баженову за пять лет работы в детском паллиативе никто ни разу не спросил: «Зачем помогать детям, которых нельзя вылечить?». Маша уверена: это оттого, что многое в паллиативной помощи действительно меняется.
«Раньше врачи просто не знали, что делать и потому старались не замечать таких детей, — говорит Мария, — Сейчас нам частенько звонят из стационаров и поликлиник: “У нас появился ребенок с таким-то диагнозом. Ему нужна паллиативная помощь. Возьмете на сопровождение?”. Это огромное достижение».
Специально для нашего портала Мария рассказывает, как все получилось.
Мария Баженова. Фото из личного архива
Сначала была игра «в больничку»
Я не знаю, что будет завтра, но когда я оглядываюсь на свой жизненный путь, мне кажется, что каждый шаг был логичным, предопределенным.
К медицине у меня интерес появился еще в детстве. Моя прабабушка была медсестрой, так что дома у нас были всякие медицинские штуки: бинты, стекла для анализов, трубочки от капельниц, шприцы без иголок, лотки для инструментов — такие вогнутые, по форме как почка. Я делала уколы куклам, и даже прадедушка соглашался быть моим «пациентом». Еще я выносила все это во двор, и там мы играли «в больничку». Кто-то изображал медсестру, кто-то пациента, а кто-то врача: осматривал «больного», даже выписывал рецепт на лекарства — из ластиков мы делали печати. У нас в Перми был старый советский дворик квадратом, и каждая лавочка была как бы отдельным кабинетом.
Кстати, это похоже на то, как сейчас врачи или другие специалисты в больницах, чтобы ребенку не было страшно, сначала показывают на игрушке какую-то процедуру, например, укол. Мы интуитивно проводили похожую «самотерапию».
Но когда пришло время определяться с профессией, поступила не в медицинский, а на факультет психологии. Потом преподавала в университете, работала на кафедре социальной работы и участвовала как эксперт в разных социальных проектах. Как-то мне встретилась информация про реабилитационный лагерь для детей «Шередарь» во Владимирской области. Я поехала туда волонтером, а потом случайно узнала, что в Перми будет семинар фонда «Детский паллиатив» на тему психологической помощи неизлечимо больным детям. На этом семинаре был Дима Жебелев, один из учредителей фонда «Дедморозим». Он подошел ко мне и предложил: «Пойдешь к нам работать?». Я говорю: «Пойду». И вот уже больше пяти лет я работаю в фонде.
Программа «Больше жизни»
Когда я пришла работать в фонд «Дедморозим», мне предложили стать координатором программы «Больше жизни». Сначала я была одна, а сейчас в команде нас уже больше 20 человек. Я пришла в самом конце 2016 года, а паллиативное отделение в Пермской Детской клинической больнице №13, в создании которого участвовал фонд, открылось в 2014 году. И первое время я организовывала в отделении волонтерские концерты, канистерапию, занятия йогой для родителей, поздравления детей с днем рождения — в общем все, что приносит в больницу «больше жизни».
Сначала мы искали волонтеров по знакомым, потом давали объявления на сайте фонда и в соцсетях. А однажды я шла по улице и услышала уличного музыканта. Мне понравилось, как скрипач играл, и я пригласила его поучаствовать в наших концертах, он согласился.
Очень запомнилось, как на мероприятии в больнице были студенты Пермского медвуза, они приехали из Индии. Это было прям как индийское кино — с песнями, танцами. И самое замечательное — у них нет никакого барьера в общении с тяжелобольными детьми. Они спросили у родителей, можно ли поиграть с ребятами. Казалось, что все знакомы уже сто лет, при этом по-русски индийцы не говорили. Действительно, если люди настроены на общение, можно обходиться без слов.
Еще детям очень нравились выступления ирландского терьера Ники, она специально обучена для работы с детьми — показывает разные трюки, а потом может дать себя погладить.
Собака Ника в гостях у детей. Фото из личного архива Марии Баженовой
На детские дни рождения мы украшали палату шарами, накрывали в холле стол, приносили торт и обязательно дарили подарок. Дети любили эти праздники, ведь у многих нет своей компании и часто их дни рождения не отмечаются так, с большим количеством гостей и подарков. Многие родители даже специально просили заведующего отделением, чтобы их положили в больницу именно на день рождения ребенка.
Однажды в отделении отмечали 18-летие подопечного Вани. Он был из малообеспеченной семьи и раньше у него никогда не было празднования дня рождения. Фонд рассказал о Ване в соцсетях и его буквально завалили подарками: вся палата была в пакетах и коробках. Ваня вскоре умер, но так здорово, что в его жизни случился такой праздник.
Сейчас, конечно, все поменялось из-за пандемии, а раньше мы приглашали все наши семьи на Новый год, летом на пикник — готовили плов, жарили на костре сосиски, зефирки. Такие праздники помогают семьям не просто отвлечься, но почувствовать включенность в жизнь. А главное — что твоего ребенка принимают таким, какой он есть.
Студенты медвуза из Индии. Фото из личного архива Марии Баженовой
Выездная служба на базе НКО
Сначала мы планировали открыть выездную службу на базе государственной Детской больницы №13. Обращались в Минздрав, в Минфин и вместе с больницей лоббировали выделение на это средств. Но все двигалось очень вязко. Только вроде всех убедишь, договоришься, скажут «да-да-да», раз — и министра поменяют. И пока новый министр во все вникнет, пока у него руки дойдут до паллиатива, пока он разберется, что это такое и почему это нужно, время уходит.
Потом у нас был вариант сделать совместную службу: медицинские специалисты из государственной больницы, а психологи, координаторы, соцработники, волонтеры — от фонда. То есть места работы у сотрудников разные, но все объединились бы в одну команду, чтобы помочь детям комплексно.
На уровне министерств этот вопрос долго не решался, тогда учредитель фонда «Дедморозим» встретился с губернатором и рассказал ему, почему важен паллиатив на дому, что это дает детям, и в целом какие от этого преимущества. Когда разговариваешь с органами власти, важно обозначать, что это еще и экономические выгоды для системы здравоохранения. И губернатор сказал: «Давайте попробуем, сделаем выездную службу на базе НКО».
В нашем регионе это до сих пор единственный случай передачи медицинской услуги некоммерческой организации, да и во всей стране это единичные истории. Если, например, у Министерства социального развития есть большой опыт по передаче некоммерческим организациям социальных услуг, но по медицинской части — это редкость.
Минздрав готовил документы, а фонд проходил процедуру медицинского лицензирования. Это тоже была непростая задача. Мне тогда очень помогла Ольга Васильевна Осетрова из Самары, и отдел лицензирования при Минздраве консультировал по всем вопросам. В итоге мы команду набрали, купили за благотворительные средства оснащение и успешно лицензировались в 2017 году. А Минздрав передал нам субсидию на реализацию проекта по оказанию паллиативной помощи. Со стороны это может выглядеть как чудеса и волшебство, но нет — это было непросто, долго, нервно, потому что в государственной системе другие «правила игры», много задач, и все сразу решить невозможно.
Сначала ставим задачу, а потом ищем способы ее решить
Первое, что мы делаем, приходя в семью — решаем медицинские проблемы. Ни ребенок, ни родители не должны страдать. У ребенка не должно быть боли, голода, затрудненного дыхания, и, насколько возможно, у него должна быть двигательная активность.
Если ребенок истощен, наша задача, чтобы он был сыт — для этого есть разные питательные смеси. Если он плохо дышит, у него скапливается мокрота, тогда наша задача, чтобы у него было достаточно кислорода в крови для активной жизни.
А дальше мы занимаемся развитием ребенка — в семью приезжает игровой терапевт. Если ребенок не может говорить, его учат общаться с помощью коммуникативных карточек или, например, устройств генерирования речи. У нас одна мама каждое утро спрашивает у своего сына, какую футболку он хочет надеть. Мальчик не может говорить, но с удовольствием выбирает себе одежду.
В том, как мы оказываем помощь, есть много свободы — и в методах поддержки, и в выборе специалистов, и в частоте и длительности визитов. В государственной системе это реализовать трудно, там стандартизирован и регламентирован каждый шаг. У нас же врач может пробыть у ребенка и полчаса, и весь день, в зависимости от состояния.
Наша команда понимает, к чему мы придем не просто завтра, а как мы хотим, чтобы было через пять лет. Это позволяет потихоньку, но двигаться. А благодаря экспертной поддержке «Дома с маяком», фондов «Вера» и «Детский паллиатив» мы разбираемся в теме. Везде, где можно, собираем опыт — даже в отпуске в Италии я заходила в хоспис.
Мы всегда сначала ставим задачу и уже под нее ищем способы решения. Даже если трудно, отказ или непонимание — выдохнул, успокоился, подумал, что делать — и снова делаешь заход.
У любого ребенка должно быть детство
22 ноября 2017 года мы считаем днем рождения службы — мы подписали соглашение с Минздравом. А в декабре 2017 года к нам на два дня приезжали Лида Мониава и Наталья Николаевна Савва. Они провели интенсивный семинар по организации работы выездной службы: как проводить визиты, что нужно делать на выездах, как вести документацию. Объяснили всю организационную «внутрянку» и поделились протоколами работы.
Этот семинар нам очень помог быстро войти в работу и не натворить ошибок — например, не потерять доверие семей. Когда открылась наша служба, мы обзванивали семьи, и иногда в ответ была настороженность: разве такое может быть, а это точно бесплатно? Это понятно — люди уже привыкли справляться сами, а тут кто-то приходит и предлагает помощь. Так что понимать, как чувствуют себя семьи, чем они живут и какое отношение необходимо к ним проявлять — все это очень важно было узнать в самом начале.
Потом, когда на президентский грант открывалась служба проката медтехники, мы тоже советовались с «Домом с маяком», что именно нужно купить. А если бы покупали на свое усмотрение, скорее всего, приобрели бы что-то не очень нужное или неподходящее для использования на дому.
Мы начали с того, что взяли на сопровождение 50 детей из Перми. Мы сразу настраивались не распыляться на весь край, чтобы отработать технологию и получить опыт. Потом постепенно стали брать детей с территории всего Пермского края — он довольно большой, протяженный вдоль реки Камы. Сейчас у нас на сопровождении около 170 детей и три команды. Мы ищем врачей и медицинских сестер, которые живут в регионах края, обучаем их. Это не так просто, как если бы мы каждый день виделись в офисе, но возможно.
К тому же у нас есть два детских дома-интерната. В 2021 году мы взяли оттуда на сопровождение 70 детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, и стараемся, чтобы для них детский дом не стал больницей. Мы учим сотрудников тем же навыкам, что и родителей, например, в какой позе лучше кормить ребенка, как использовать откашливатель или НИВЛ. И еще — как понять, что у ребенка, который не может говорить, что-то болит и что можно сделать, чтобы боль уменьшить. Наши специалисты могут помочь подобрать обувь, сделать коляску более удобной.
В идеале, моя мечта, чтобы дети не жили в домах-интернатах. Сейчас, когда есть выездная служба и няни, когда мы можем научить, как заботиться о таких детях, готовы обеспечить оборудованием, психологически поддерживать, я думаю, кто-то мог бы взять ребенка обратно в семью или в замещающие семьи. Потому что жить в семье — это не то же самое, что жить даже в прекрасном, но доме-интернате.
Осенью 2020 года мы заключили договор с медуниверситетом и сейчас совместно разрабатываем программы обучения будущих врачей основам паллиатива. Плюс — в медорганизациях, поликлиниках, стационарах все время проводим семинары, как можно помочь ребенку, даже если его нельзя вылечить. Потому что невозможно развивать паллиатив и сделать его качественным только за счет выездных служб или стационара.
Очень важно, чтобы широкое медицинское сообщество — непрофильные стационары, скорая помощь, поликлиники, врачи, медсестры в обычных поликлиниках — понимало, нуждается ребенок в паллиативной помощи или нет. Есть разные шкалы, чтобы это определить, и наши специалисты на конкретных примерах показывают врачам на местах, как это делать.
Команда «Больше жизни». 2021 год. Фото из личного архива Марии Баженовой
Как важна своевременность
Еще до открытия выездной службы на базе паллиативного отделения мы сделали лагерь для детей с нервно-мышечными заболеваниями. У них с утра были всякие медицинские процедуры, а после обеда концерт, какая-нибудь мастерская, поездка в цирк или пикник на берегу реки.
Среди этих ребят был мальчик Артем с миодистрофией Дюшенна. Семья чудесная и очень любящая — мама, папа, младшая сестренка. Смена прошла летом, а осенью, буквально за неделю до того, как у нас открылась выездная служба, Артем заболел, стал задыхаться, а дома не было ни мешка Амбу, ни откашливателя, ничего. Родители вызвали скорую, но спасти Артема не удалось, он умер.
На тот момент я уже бывала на конференциях и знала, что дома всегда должен быть мешок Амбу, а родители должны уметь им пользоваться. Но тогда в семье Артема его не было. И выездной службы, специалисты которой обучили бы родителей действиям в кризисной ситуации, тоже не было. Мы не смогли помочь. А ведь Артем еще точно мог бы жить много лет и радоваться. Очень горько…
Эта история про то, как важна своевременность. Я понимаю, что на некоторые задачи нужно много времени и сил, что невозможно сделать все и сразу. Но у многих детей нет времени ждать, им нужна помощь сегодня, а не когда появятся деньги, врачи и препараты.
Второй урок из этой ситуации для меня про то, что знания не работают сами по себе, надо работать на результат. Можно сделать миллион выездов, но если у родителей нет мешка Амбу, или они им не умеют им пользоваться, это все будет бессмысленно.
Жизнь, а не только болезнь
Я расскажу несколько историй, которые мне запомнились. Они про то, как с помощью выездной паллиативной службы меняется жизнь целой семьи.
Начну с истории семьи Левы. У мальчика тяжелые нарушения в развитии. Почти два года с самого рождения он провел в реанимации, мама то была с ним, то курсировала между домом и больницей, а папа с братом-близнецом Левы и старшей дочкой были дома. К тому же Лева, несмотря на то, что был в реанимации, постоянно болел. Мы с врачами только соберемся переводить его домой, тут же у него ухудшение. В итоге он все же оказался дома. Сейчас мы всей командой радуемся Левиным фотографиям, как он гоняет в ходунках по квартире. Мальчик и физически лучше стал себя чувствовать, не говоря о том, что сейчас вся семья вместе.
Еще на ум сразу приходит девочка Диана. У нее генетическое заболевание, часто случаются остановки дыхания, и последние несколько лет она постоянно курсировала между домом и реанимацией. Семья даже сняла квартиру рядом с больницей, чтобы быстро приезжать. Когда мы взяли их на сопровождение, они стали жить в том месте, где им хочется. Диана стала очень активной, с портативным аспиратором появилась возможность гулять на улице.
Есть и не очень радостные истории. Многие в Пермском крае знают историю Даши, девочки с неизлечимым онкологическим заболеванием. Она увлекалась архитектурой, рисованием и хотела после школы получить профессию, связанную с искусством, поэтому ее манил Питер. Когда мы взяли ее на сопровождение, уже было понятно, что ее заболевание не вылечить, и мы собрали средства, чтобы Даша с мамой и нашей медицинской сестрой съездили на неделю в Питер. Дашина мечта исполнилась.
Когда я приезжала к Даше, видела, что жизнь семьи не остановилась из-за болезни ребенка — во дворе дома носились собаки, играли Дашины племянники, бабушка пекла пироги. Не было такого, что все замерло, как иногда бывает в таких ситуациях.
И сама Даша была открыта жизни, хотя и знала, что у нее неизлечимая болезнь. Ко многому она относилась с юмором. В Питере в музее эмоций есть экспонат — гроб. И представляете, Даша в него легла, а потом выложила фотографию в социальных сетях. Или как-то написала пост: «Я все еще жива, солнышки». Это не было бравадой, просто она жила до последних дней.
Даша умерла дома, рядом с мамой. Ей только 18 лет исполнилось. Это было решение Даши и ее мамы: они не хотели в кризисной ситуации уезжать в больницу, ставить аппарат ИВЛ. У них дома был индивидуальный пост — специалисты менялись, помогали во всем, поддерживали.
Меня поразило, что на поминках дедушка Даши прочитал посвященное внучке стихотворение. Важно, когда после смерти ребенка жизнь семьи продолжается.
Когда получается сделать так, чтобы внутри семьи осталось светлое чувство и любовь, для меня это всегда ценный результат и показатель того, что мы правильно работаем и делаем что-то очень важное.
Перепечатка материала в сети интернет возможна только при наличии активной гиперссылки на оригинал материала на сайте pro-palliativ.ru
Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
